“Er wordt te weinig geluisterd”

Esther heeft MS en deze ziekte gooide haar leven drastisch overhoop. Haar werk moest ze opgeven, maar ze ging niet bij de pakken neerzitten. Ze werd actief in de MS Vereniging en is inmiddels een energieke spin in het web van patiënten, professionals en belangenbehartigers. Weer een onmisbare schakel in het welzijn van velen.

Ze was 26 jaar, in de kracht van haar jonge leven, toen de klachten kwamen. Het begon met een oogzenuwontsteking. Toen, een half jaar later, kon ze ineens bijna niet meer lopen. Verschijnselen die zo elk half jaar terugkwamen. En steeds was het advies, doe maar even wat rustiger aan, je zit tegen een burn-out aan. Pas 11 jaar later, in een ander ziekenhuis, viel het kwartje bij de behandelend arts: MS, Multiple Sclerose, een ongeneeslijke aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Ondanks deze jobstijding was Esther vreemd genoeg heel erg opgelucht, in haar zwartste fantasieën waren haar aandoeningen nog veel erger. Nu had het een naam en een oorzaak: “Zie je nou wel dat het allemaal ergens vandaan kwam al die jaren”, zo was haar gedachte.

De MS vereniging

Haar drukke bestaan was inmiddels tot stilstand gekomen. Ze gaf les in de opleiding voor schoonheidsspecialiste en visagiste, een vak dat ze zelf ook uitoefende, had een gezin met twee kids en een fulltime werkende man. Maar de terugkomende uitvallen maakten het werken onmogelijk. Om het leven draaglijker te maken, verhuisde het gezin naar een optimaal toegankelijke woning, in hartje Amsterdam. Daar wist de lokale werkgroep van de MS vereniging (MSVN) haar al snel te vinden; of ze interesse had om contactpersoon te worden.

En contactpersoon is Esther nu al zo’n 15 jaar. Het vrijwillige werk houdt in dat ze openstaat voor vragen en problemen van mensen met MS in Amsterdam. Ze kunnen haar bellen of mailen met hun vragen en twijfels. Vaak zijn het jonge mensen, aangezien de ziekte zich veelal manifesteert op jonge leeftijd (twintigers). “Dat is gewoon een hele moeilijke leeftijd om zo’n diagnose te krijgen, je hele wereld stort in zeg maar.” Esther kan via deze contacten veel betekenen voor haar lotgenoten. Ze is in de loop der jaren meer dan ervaringsdeskundige geworden. Ze kan veel informatie over de ziekte geven, maar ook de mensen in contact brengen met de MSVN en haar veel sociale activiteiten zoals het maandelijkse MS café in revalidatiecentrum Reade.

Kunnen we naar het toilet?

Een bijzondere activiteit die zij onderneemt, is het zogenaamde schouwen van openbare gebouwen, zoals de bibliotheek. Met vier of vijf mensen met verschillende beperkingen testen ze een gebouw op toegankelijkheid. “We kijken of daar naar het toilet kunnen, of er een restaurant is waar we uit de voeten kunnen etc.” Vergelijkbaar werk deed Esther bij het GVB, om trampersoneel bewust te maken van de obstakels die mensen met een beperking in de tram tegenkomen. Belangrijk werk, zeker bij een ziekte als MS die voor buitenstaanders soms onzichtbaar is.

Esther is met alle klussen wekelijks één à twee dagen bezig. “Het geeft mij veel voldoening om onder de mensen te zijn en wat te betekenen voor anderen. In het bijzonder geniet ik van het luisteren naar mensen. Dat gebeurt veel te weinig tegenwoordig, gewoon luisteren. Om zich nog meer te bekwamen in haar functie als contactpersoon volgde ze een aantal workshops bij Cliëntenbelang.

Echt tot rust komen

Op andere dagen van de week geniet ze van het zwemmen in de prachtige aangepaste zwembaden van AGO in Diemen en Only Friends in Noord. Het aanvullend openbaar vervoer van RMC brengt haar daar probleemloos. Maar ook vindt ze nog tijd om te mantelzorgen voor haar buurtjes van rond de 90 jaar. Aan energie geen gebrek! Echt tot rust komen doet Esther in haar geliefde Zweden. De eindeloze bossen, de stilte, de nuchtere Zweden, het bevalt haar daar enorm. Zo gauw zij en haar man kunnen, reizen ze, met de twee grote Berner Sennen honden, af naar hun vakantiehuisje. Maar, de laptop gaat mee, zodat ze toch nog bij het online MS café kan zijn…

Ook vrijwilliger worden?

In onze online vacaturebank vind je 1001 mogelijkheden. Of ga eens vrijblijvend langs bij één van onze spreekuren.

Interview: Piet Renooy
Foto: Jackie Mulder